四川教育新聞網(wǎng)

新聞熱線:4000-2300-35 QQ:516396333

自閉幼童命殞康復基地 家長:機構不受各部門“管轄”

來源:澎湃新聞  作者:網(wǎng)站編輯  熱度:℃   發(fā)布時間:2016-05-13


    “我要為兒子討回公道!”見到記者時,張巍正在著手準備法律材料,準備訟訴。她不愿意再去回憶10天前兒子意外身亡的事實。

    3月2日,張巍女士將患有自閉癥的3歲兒子嘉嘉(化名)從遼寧丹東送到廣州一家名為“天道正氣”的自閉癥兒童康復基地。4月27日,遠在遼寧丹東的張巍夫婦卻被告知,嘉嘉已因發(fā)燒送院搶救無效身亡。據(jù)相關報道,嘉嘉生前曾穿著毛衣棉帽負重行走10~20公里,并在26日已有發(fā)燒跡象,經(jīng)醫(yī)院確診嘉嘉生前已患有肺出血和病毒性腦炎。
千里尋醫(yī)背后
    嘉嘉是張巍夫婦的獨子,但隨著年齡漸長,嘉嘉卻與一般小朋友不同,缺乏語言溝通能力,只能說出“吃雞蛋”等十幾個詞語,甚至還不能叫一聲“媽媽”。經(jīng)確診,嘉嘉是“星星的孩子”——患有自閉癥。
    張巍上網(wǎng)訂閱了十幾本書籍,希望從中找到幫助嘉嘉的方法。一本名為《兒童自閉癥康復手記》的書進入她的視線,此書的作者夏德均聲稱已找到幫助自閉癥兒童康復的方法。
    張巍上網(wǎng)了解相關信息,加了夏德均所建的QQ群,綜合各方訊息,她得知,夏德均建立了“天道正氣特殊兒童康復基地”,讓自閉癥兒童到該基地接受訓練。訓練主張苦練,鍛煉孩子,訓練內(nèi)容包括:每天拉練10~20公里;多穿衣服保溫,讓四肢溫熱,頭部油潤;使用針對性體質訓練方法如負重步行,等等。一年的費用為10萬元,不包括周末加班費。
    一些接受了治療的自閉癥孩子家長告訴張巍“有效果”“孩子有進步”。3月2日,張巍一家決定將兒子送到千里之外的廣州接受治療,并舉債交納了一個季度共32400元的費用。其間,張巍曾有過留在機構附近租房陪同嘉嘉的念頭:“哪怕每天只看孩子一眼也行。”但被夏德均拒絕了。
    3月5日,張巍離開廣州時發(fā)了一條朋友圈:“暫時就把我的愛放在這里,相信取回的那天他不再是星星的孩子?!钡斔僖姷郊渭螘r,已是陰陽相隔。
嘉嘉走了
    康復基地每天都會把孩子們活動的小視頻發(fā)到微信群中。張巍通過小視頻,發(fā)現(xiàn)嘉嘉穿著棉衣、棉帽,背著小書包在進行每天10~20公里的拉練,“我看到孩子瘦了而且黑了,但那里的老師說這是體質增強了,體質變好了”。
    張巍認為,拉練對孩子是一種鍛煉,有助于病情康復,“我很想接走他,因為特別想他,作為一個媽媽,他去了那么遠,特別想他。但是我又想,如果有一天,他能像正常的小朋友一樣走在街上,那該多好?。 ?/span>
    “天道自閉癥康復訓練基地一日管理監(jiān)控表”記錄了4月26日嘉嘉一天的活動。記錄顯示,嘉嘉在4月26日上午、下午都曾參加拉練,8時~10時30分拉練10公里,14時30分~17時30分拉練9公里。“看上去沒什么異常。只是拉練回來,孩子非常累,中午很快就睡著了?!睆埼≌f。
    4月27日,據(jù)基地教師透露,嘉嘉在當天參加拉練后便發(fā)起了高燒,并被送往醫(yī)院救治。而遠在遼寧的張巍也接到了電話,被告知孩子發(fā)燒了,“可能不行了”。她立即訂下第二天一早飛往廣州的航班,卻在23時被告知嘉嘉已經(jīng)去世了。
    醫(yī)院病歷顯示,基地于當天21時39分呼叫120,醫(yī)護人員21時48分到現(xiàn)場,22時接回急診室,其間“患兒呈抽搐、昏迷狀態(tài),呼之無反應。軀干皮膚灼熱,顏面青紫,口唇青紫,牙關緊閉,口腔見大量分泌物”,體溫達42攝氏度。22時20分患兒自主呼吸消失。23時仍無自主呼吸,心率為0,心電圖呈直線,被“宣告臨床死亡”。
    急診科醫(yī)生初步診斷,嘉嘉疑患有重癥手足口病,確診患有肺出血、病毒性腦炎。進一步的死因,仍需待尸檢結果。
    嘉嘉離開后,位于廣州番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)豐裕村內(nèi)的“特殊兒童體質訓練基地”已大門緊閉,基地內(nèi)的孩子也已被接走。一部分認為治療方法有效的家長表示愿意為夏德均籌集資金。
    “天道康復群聊”里的家長從原來的160多人變?yōu)?0多人。不少聲援張巍的家長都已被移除出群。
如何討回公道
    嘉嘉離開后,張巍表示,現(xiàn)在她最大的心愿就是為孩子討回公道。4月28日至5月6日,他們一家在當?shù)氐墓ど叹?、衛(wèi)計局、民政局等多個政府部門奔走,卻發(fā)現(xiàn)醫(yī)療維權道路比想象中的更艱難。
    張巍表示,事發(fā)后,康復基地向她出示了一份工商營業(yè)執(zhí)照:該公司在番禺區(qū)工商局登記,企業(yè)名稱為“廣州天乃道營養(yǎng)健康咨詢有限公司”,經(jīng)營范圍為“營養(yǎng)健康咨詢服務”,法人代表為夏德均。工商局回應該事件屬于“行政許可范圍”,工商局不介入;番禺區(qū)衛(wèi)生局表示,因該公司未在衛(wèi)生部門進行備案,衛(wèi)生部門尚不清楚其是否屬于該局管轄范疇;民政局稱,該公司沒在民政局注冊,所以民政局無法問責。
    “我到現(xiàn)在也不知道這種兒童康復性的機構到底歸誰管。每個部門都告訴我們,不歸他們管,它這個不屬于醫(yī)療機構,也不屬于康復機構?!睆埼赫f。
    5月6日,在當?shù)匦l(wèi)計局牽頭下,張巍與夏德均進行面談。夏德均面對張巍一家直言:“我對不起你,我對不起你們?nèi)??!彼€表示,“我現(xiàn)在什么都沒有了,我把錢都賠給其他家長了,你就提你的要求吧?!?/span>
    夏德均的態(tài)度讓張巍一家感到非常失望,張巍表示無法接受夏德均的答復。

責任編輯:李雪娃

四川教育新聞網(wǎng)榮譽出品

行業(yè)合作:孫女士:028-85056429

手機:18780127311  郵箱:516396333@qq.com
聯(lián)系電話:4000-2300-35  地址:成都市一環(huán)路南四段22號

Copyright © 2010 - 2016 四川教育新聞網(wǎng) All Rights Reserved
蜀ICP備15019259號