唐氏患兒及早干預(yù) 長大可做簡單工作

   成都市唐氏綜合癥互助協(xié)會、成都市唐氏綜合癥兒童康復(fù)中心，位于金牛區(qū)成都市青少年活動中心培訓部后院一處小樓里，這里住著30多個“糖寶寶”。“這些孩子跟正常孩子不一樣，很多簡單的事情，要重復(fù)很多遍。唐氏孩子早期干預(yù)到位的話，以后可以從事簡單的工作。”既是康復(fù)中心負責人之一，又是其中一個“糖寶寶”媽媽的劉雅琴告訴記者，他們正是在為這些孩子的康復(fù)努力著。

  劉雅琴的小孩今年已經(jīng)7歲了，出生幾天就被診斷為唐氏患兒。她辭去工作全身心投入到孩子身上，只靠老公一人工作維持家庭開銷。這些年下來，對于唐氏綜合癥，劉雅琴也幾乎成了半個專家。唐氏患兒先天性疾病較多，一般伴有先天性心臟病等多種疾病，唐氏孩子早期干預(yù)、培訓到位的話，以后可以從事簡單的工作……

  為了給孩子盡早的培訓和康復(fù)治療，2012年，劉雅琴和另外兩位唐氏孩子母親成立了唐氏綜合癥互助協(xié)會，2013年又建立唐氏綜合癥兒童康復(fù)中心。康復(fù)中心目前有12名老師，都是特殊教育畢業(yè)或者幼師專業(yè)畢業(yè)的，目前主要開設(shè)了語言訓練、運動以及綜合三門課程，其中語言訓練與運動課程是老師與孩子一對一進行。因為是個人成立機構(gòu)，整個康復(fù)中心運轉(zhuǎn)主要靠這些孩子的學費收入，劉亞琴介紹：“我們每月收取每個孩子2000元，這部分錢主要用來給老師開工資。整個康復(fù)中心是非營利性的?！?/span>

  “目前在康復(fù)中心進行康復(fù)訓練的‘糖寶寶’，成都本地的有十多個，外地的有二十多個，都是在這邊租房子?！眲⒀徘僬f外地來這邊進行康復(fù)訓練，不僅要負擔孩子學費，還要負擔在成都的住宿，有些家庭壓力很大。

  西西在被診斷為唐氏患兒時，爸爸就與媽媽離婚，西西一直由媽媽照料。為此，康復(fù)中心主動為西西減了一半的學費，中心其他成員也幫西西媽媽找住宿、介紹工作，讓她們感覺到大家庭的溫暖?！疤菍殞殹奔彝サ目?，因為康復(fù)中心這個“家”的存在，因為彼此之間給予的勇氣和幫助而淡了許多。