一顆小糖,在3歲琳琳的嘴里,“待”了兩三分鐘。她滿足地嚼著糖果,直到甜味一點點沁入味蕾,她才非常不舍地吐掉。吃東西,這是琳琳最大的卻又最難實現(xiàn)的心愿。1年多前,琳琳因誤食強堿導(dǎo)致咽喉和食管嚴(yán)重?zé)齻拇艘院?,她連水都無法吞咽,一年多以來一直靠著胃部灌流食艱難生存。 昨日,不忍心女兒一輩子都帶“管”生活,琳琳的父親向成都商報四川名醫(yī)求助,“我愿意付出任何代價,只為讓我女兒可以自己吃飯?!?/span> 女兒的悲哀 飯菜打成汁 通過管子輸入胃 成都龍泉驛區(qū)西河鎮(zhèn)黃連村一處簡陋的民房二樓,就是34歲的李中貴和母親、女兒琳琳租住的地方。李中貴是金堂人,平時在附近的三聯(lián)家禽市場做宰殺家禽水產(chǎn)的零工,月收入只有2000多元。 昨天下午1點,當(dāng)成都商報記者走進(jìn)琳琳的家時,李中貴正蹲在地上切菜,剛做完白內(nèi)障手術(shù)的老母親在洗菜,給琳琳做“飯”。3歲的琳琳顯得比同齡人矮、瘦弱一些,卻很活潑,一直在院里的一輛三輪車?yán)锱郎吓老???匆姅z影記者手上拿著相機,她還吵著要對方蹲下來,好奇地翻看里面的照片。 把切得細(xì)碎的菜葉放進(jìn)豆?jié){機里,再放入幾塊燉好的豬蹄、花生、玉米粒、核桃以及切塊的萵筍、胡蘿卜,打成一大碗粉紅色的糊糊,再倒入鍋里,小火熬熟……“這是我自己研究出來的獨家‘配方’,每個月要花上千塊,但是效果不錯,娃娃吃了幾個月都長胖了。”李中貴笑著說,“給她做一次飯要一整個上午,只能一次多做點,吃兩天?!?/span> “打針了!”聽到爸爸的呼喊,琳琳放下玩具,跑到床邊乖乖坐下。李中貴撩起女兒的上衣,她的肚子上赫然出現(xiàn)一道暗紅色的可怕傷口,一根固定在肚子上的軟管從琳琳的胃部伸出來。李中貴把熱糊糊用大號注射針管抽出來,接上軟管,再慢慢地注射進(jìn)女兒肚子里?!俺浴蓖觑埡?,李中貴用碘伏在女兒肚子上的瘺口四周噴了一下,再用棉簽細(xì)細(xì)地擦拭消毒。 “在她的心里,并不覺得這是在‘吃飯’?!崩钪匈F說,“我們大人吃飯的時候,她也是要跟著一起上桌吃的。飯菜就算不能咽,她也要嚼碎了、嘗夠了滋味,再吐出來?!?他說,女兒最喜歡吃糖,每次奶奶催著她把甜甜的口水吐出來時,她都扭著小身子,顯得很不情愿。 受傷原因 誤喝強堿燒壞食管 去年7月4日那個中午,一直是李中貴腦子縈繞不去的噩夢:當(dāng)時,剛下夜班的李中貴正在床上睡午覺,活潑的女兒就在他身邊爬來爬去。半睡半醒間,李中貴感覺到女兒爬下床,把塑料小凳子拖到了床邊的桌子邊,然后趴在比自己還高的桌邊上玩。不知過了多久,突然一個念頭閃過李中貴腦中:“糟了,桌上好像放著一瓶堿液!”用來泡發(fā)水產(chǎn)品的片堿液是一種強堿,平時一澡盆水里滴上一滴就夠了,而瓶子里裝的是未稀釋的原液。李中貴趕緊坐起來,才發(fā)現(xiàn)兩歲的女兒竟然站上了板凳,把堿液瓶子擰開,往嘴里塞!他立即把瓶子搶過來,但女兒已經(jīng)喝下了幾滴,嘴唇立即紅腫起來,哇的一聲疼哭了出來。 琳琳的咽部和食管都被嚴(yán)重?zé)齻?,從那時起就無法進(jìn)食喝水了,“食物完全咽不下去,就連喝粥、喝水都會直接從鼻子里倒嗆出來。”琳琳的奶奶說。醫(yī)生只得給琳琳做了胃造瘺管手術(shù),從胃壁上引出了一根軟管,從此只能靠把流食直接灌進(jìn)她的胃里來維生。從那時起,照顧無法進(jìn)食的女兒一度讓李中貴很崩潰?!霸殳浭中g(shù)就花了六萬多,再加上其他醫(yī)藥費,只能到處去借錢?!背林氐膫鶆?wù)讓家里開始充滿了火藥味,琳琳受傷幾個月后,李中貴就和妻子離婚了?!八荒曛换貋砜催^娃娃兩次,給了一萬塊醫(yī)藥費。”李中貴覺得,她可能是不想面對女兒的傷。 當(dāng)初醫(yī)生的話,一直給李中貴留著一絲希望:“一年以后,等娃娃燒傷的傷口長好,再來做食道手術(shù),也許可以恢復(fù)進(jìn)食,那樣就可以摘掉瘺管?!?/span> 父親的無奈 每晚都要幫女兒翻身 沒有睡過安穩(wěn)覺 琳琳不能吞咽口水,她那被嚴(yán)重灼傷的食道連水也難以通過,而氣管嗆水會發(fā)生生命危險。所以,琳琳每說幾句話,就必須排出口水,才能舒服一點。正是如此,自從女兒受傷后,李中貴再也沒有睡過安穩(wěn)覺。 為了賺錢給女兒治病,平時李中貴上夜班,每晚11點他把女兒拍睡了之后,再走路20分鐘去市場工作。母親身體不好不能常起夜,李中貴每隔兩個小時都要步行回家里,幫女兒把嘴里的口水流出來,把她翻成另一側(cè)臥姿睡,然后再接著去上班,“仰臥不行哦,她會被口水嗆醒。” 不想女兒太悲哀 甚至曾打算讓她“安樂死” 第一個發(fā)現(xiàn)李中貴的絕望的,是他的一個老客戶龔女士。龔女士是在市場里做家禽批發(fā)生意的,五六年來一直請李中貴干活,久了就成了朋友。“那幾天我發(fā)現(xiàn)李哥從醫(yī)院回來后,干活時精神都很不好,還問了我老公一個奇怪的問題:出院時,醫(yī)生能不能給病人開一種醫(yī)學(xué)無法治療的證明?當(dāng)時我就覺得不對勁了?!?/span> 在記者的追問下,李中貴承認(rèn)自己有過一些“怪念頭”,那幾天打擊來得太突然,他確實想過干脆讓女兒安樂死算了,“我真的不愿意她這樣過一輩子,太可悲了!” “李哥的心情我能理解,但是我是看著琳琳出生、長大的,那個娃娃很乖很可愛,咋可能放棄她呢?”龔女士立即心急地趕到家里,在她和其他熱心鄰居的勸說下,李中貴很快就后悔了?!按_實犯糊涂了,我作為爸爸咋能這么想呢……”李中貴說,他已經(jīng)下定決心繼續(xù)籌錢,帶女兒去北京看病。“只要有一線希望,我都不會放棄?!?/span> 鄰居肖女士告訴成都商報記者,李中貴絕對是個好爸爸,女兒受傷這一年多,他們都是看在眼里,疼在心里的?!澳銈儙屠罡缏?lián)系下北京大醫(yī)院的專家嘛!如果娃娃可以動手術(shù),我們都會給她湊錢的!” 四川名醫(yī)連線國內(nèi)權(quán)威專家 需要取結(jié)腸開展移植 咽喉重建手術(shù)難度太高 今年9月,李中貴帶著東拼西湊借來的3萬元錢,把女兒送到了華西醫(yī)院兒外科,希望能做食管修復(fù)手術(shù)。連醫(yī)生也沒料到,琳琳的病情比當(dāng)初預(yù)估的更嚴(yán)重:燒傷使食管嚴(yán)重變形、狹窄,連胃鏡都無法通過,琳琳完全喪失吞咽功能。 昨日,成都商報四川名醫(yī)聯(lián)系到了全國著名燒傷專家、北京解放軍總醫(yī)院燒傷整形醫(yī)院院長柴家科,柴醫(yī)生表示,食管燒傷的重建手術(shù)難度是比較高的,需要高水平的小兒外科和耳鼻喉外科的配合。 據(jù)四川大學(xué)華西醫(yī)院兒外科副教授、琳琳的主管醫(yī)生徐暢介紹,經(jīng)過和耳鼻喉科會診討論, 這個手術(shù)需要重建咽喉和食管的功能,難度就在于咽喉功能重建的難度實在太大了,建議轉(zhuǎn)北京繼續(xù)治療。參與會診的耳鼻咽喉頭頸外科陳飛醫(yī)生也參與了琳琳的會診,他介紹,因為咽喉關(guān)系到人的呼吸、吞咽和發(fā)音三項功能,非常重要。要重建琳琳的咽喉功能,必須取她的結(jié)腸來進(jìn)行移植,需要多學(xué)科聯(lián)合手術(shù),風(fēng)險極高。 醫(yī)生的話,擊破了李中貴所有的希望,這個黝黑的漢子說,自己當(dāng)時一下子就抱頭蹲在了醫(yī)院的地上?!罢娴臎]有錢去北京了,而且連華西醫(yī)院都做不了手術(shù),心里真的是一下子絕望了?!崩钪匈F說,“她才三歲??!那么乖,那么聰明,難道真的要帶著那個口子過一輩子?太難受了……” 請幫幫她 如果您是醫(yī)生, 如果您知道哪里的醫(yī)院和醫(yī)生對這樣的病例有成功經(jīng)驗或獨到見解,請盡快與成都商報四川名醫(yī)聯(lián)系,幫琳琳實現(xiàn)“吃飯” 的心愿。同時,如果您想在經(jīng)濟上給予援助,也可以聯(lián)系我們。 聯(lián)系方式 掃描二維碼,關(guān)注“四川名醫(yī)”微信公眾號,向后臺發(fā)送一條內(nèi)容為“琳琳+您的姓名電話+想表達(dá)的話”的留言,我們將盡快與您取得聯(lián)系。 琳琳父親李中貴電話:15982256564 |