血友病青年輟學9年備考80天考上本科

宮明欣在同學的陪伴下在天津師范大學校醫(yī)院進行治療。

 9月5日，19歲的宮明欣再次踏入了學校的大門。這一天，距他上一次踏出校門，已經過去了整整9年。由于罹患先天性血友病，宮明欣10歲時便因腿關節(jié)頻繁出血而輟學在家。9年間，沒有正式上過一天學的他憑借超乎常人的毅力，頑強自學，并于今年通過社會報名，順利參加了高考。8月初，高考成績公布，宮明欣如愿過線，拿到天津師范大學錄取通知書的他，心里卻七上八下。

入學前的憂慮

正在別的孩子考上大學歡天喜地準備入學時，宮明欣一家卻陷入了憂慮中。宮明欣告訴中國青年網記者，拿到通知書后自己只有短暫的興奮，隨之而來的卻是一絲不安?！耙驗橹拔以诰W上看到不少拒收血友病患者的例子，所以當時很擔心學校因為身體原因不讓我入學?！?/span>

宮明欣的母親李俊卿回憶起那時的經歷，仍不無憂慮：“我們當時非常擔心，因為知道今年北京就有個血友病孩子被開除學籍的事兒，我們就很忐忑，生怕孩子也遭到這樣的對待。”

她告訴中國青年網記者，宮明欣癱瘓在床六年，只用了不到一年的時間復習高考。“孩子從小學三年級開始，一天學都沒上過，高考報名屬于社會報名考試，他連學籍都沒有。專業(yè)課考完已是3月中旬，從那時起才開始復習文化課。孩子只有小學三年級的基礎，僅通過80多天的復習，就把高考拿下了?！崩羁∏涞恼Z氣里既有驕傲也有心疼，“他對上大學那么期盼，發(fā)奮努力考上了這個學校，萬一學校拒收，我們怕孩子心理上受不了?！?/span>

“所以走之前我就跟孩子說，你做好被拒收的心理準備，你要經得起這種挫折。”李俊卿說。

為了能讓孩子順利入學，八月底，宮明欣的父親懷著忐忑不安的心，提前來到了天津師范大學，把孩子的情況與學校溝通，請求學校的幫助。當時尚未開學，很多老師還在休假，宮父沒料到的是，不久他就收到了學生處李處長回復的短信，“首先非常歡迎學生考上師大，對學生上進的精神表示欽佩。其次，我也和學院初步溝通，從處里到學院，共同努力，盡可能為學生創(chuàng)造更方便、更妥帖的生活條件，他應該享受更美好的大學生活，讓我們一起配合，讓學生輕松讀書，成人成才，開學在即，讓學生做好準備，九月啟程?！?/span>

“這條短信等于給我們全家吃了顆定心丸?！崩羁∏湫睦飸抑氖^終于放下了。

超乎想象的迎接

9月7日是學校報到的日子，宮明欣一家5號便到達了學校，“孩子因為身體的原因，在家里幾乎就沒上過學，沒出過門，所以我們提前陪他先熟悉環(huán)境，以及處理他在這邊打針治療的一些細節(jié)問題?！崩羁∏湔f。

學校的貼心安排讓宮明欣一家感動不已?！袄蠋煵粌H將他的宿舍從六樓調到了一樓，連衛(wèi)生都打掃了，被褥也鋪好了;校醫(yī)院為孩子專門安置好儲存藥品的冰箱，院長還給所有的醫(yī)護人員開了個小會，介紹孩子的情況，讓大家做好給孩子打針的準備。”李俊卿說。

“我們沒想到學校會給我們提供這么多的方便!當時做的最好打算就是學校同意接收，而我們可能要在外面租房子、配冰箱、家長來陪讀，我們還猜想學校會不會讓我們簽一個免責協(xié)議等?！?/span>

這些顧慮最終成為了宮明欣全家的多慮。李俊卿告訴記者，“學校并沒有提出簽署免責協(xié)議，各方面還為我們考慮得非常周到?！?/span>

校方：承擔教育責任義不容辭

“這是我們從事教育工作多年從未遇到過的情況，當時大家確實是有點顧慮，因為知道這個病本身很嚴重，而且是終身疾病。但我們還是被孩子這種堅強的意志所感動，這孩子不容易，他在連自己的生命可能都無法把握的時候，仍然這么自強不息，憑借自己的努力考上大學，太難得了。而且家長也很通情達理，我們需要也愿意承擔這樣的社會責任?！碧旖驇煼洞髮W美術與設計學院黨委書記陳元說。

事實上，宮明欣能夠順利入學，單憑美術與設計學院一方努力是不夠的。陳元告訴記者，在了解到宮明欣的情況后，他們以學院的名義，積極地跟學校的學生處、宿舍管理中心、衛(wèi)生院的主管領導都做了詳細的溝通，最終達成一致，全力幫助宮明欣。

學校將宮明欣的宿舍安排在一樓，一個人住一間?！拔覀兯械男律６际窃诹鶚亲?，每個房間應該住六個人，按說他自己住一個房間，應該承擔另外五個人的費用，但是我們目前并沒考慮費用問題?！标愒f，“他的病讓家庭背負了很多的生活壓力、經濟壓力，所以能分擔的盡可能幫他們分擔。我們已經商量好了，如果衛(wèi)生院沒有地方放冰箱，學校就把他所在宿舍的限電系統(tǒng)拆除，把冰箱放到他的宿舍里?！?/span>

對于之前有學校開除血友病學生學籍的現象，陳元表示，學校沒有拒收學生的權力，“大學應該承擔社會責任。這孩子本身已經很不幸了，而且也通過自己的努力考上了大學，我們就有責任和義務把他接進來，哪怕是冒著風險，也要盡學校所能給他一個優(yōu)越的學習生活環(huán)境。如果把這么勵志的孩子拒之門外，將來我們怎么去教育其他孩子啊?！?/span>

“前期我們做了不少功課，也了解血友病的危險性。說白了，一點擔心都沒有，那是假的。怕打針的時候萬一出點意外，我們沒法跟家長交代。但經過反復權衡，我們認為那終歸是‘萬一’的事兒，如果大家都把意外的事兒夸大的話，就真的沒法接納他了。好在大家都很理性，讓孩子接受教育的責任感放在了第一位，所以我們克服了顧慮與不安。我們希望孩子能夠踏踏實實地把這四年學完，如果孩子那時仍然愛這個學校、愛這個專業(yè)，我們歡迎他繼續(xù)考研深造?！标愒f。

呼吁各方增進理解保障罕見病患者受教育權

據了解，血友病是一種由于凝血因子缺乏而引起的出血性疾病，臨床主要表現為關節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷性或自發(fā)性出血，嚴重的可能導致重度殘疾。血友病是罕見病中發(fā)病率較高的一種，按照萬分之一的發(fā)病率估算，我國的血友病患者已超10萬人。

北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤告訴中國青年網記者：“有很多疾病在不被人了解的時候會覺得比較可怕，血友病也是這么一個情況。今天來說，血友病有明確的治療路徑，加上我們國家這些年醫(yī)療條件的改善，其實血友病在今天看來談不上一個非?？膳碌募膊?。”

“當然，學校的擔心也正常，作為患者來說也需要有更多的理解。但是如果學校能夠坐下來，聽一聽，想一想，愿意去接受一種改變，給孩子一個機會，可能會因此改變他的一生?！标P濤說，“我們在社會上生存無外乎靠兩種技能，一種是體力勞動，一種是腦力勞動。像血友病這種先天性疾病的孩子，一出生就面臨身體上的弱勢，體力勞動肯定是不允許的，如果他再沒有知識，那么這個人就沒有辦法去適應社會，在社會上生存。對這樣的孩子來說就是一個滅頂之災，會影響他們的一生。”

“我們經常會說，某某自強不息，自學成才。但是說實話，如果每個人都能做到這一點的話那還要學校干什么?人都有惰性。所以我們呼吁全社會能夠有更多的理解，學校理解患者，患者也能理解各方?！标P濤說。

“我們也希望通過宮明欣的經歷，呼吁社會換一個角度去看看，每個人的身邊其實都存在著弱勢群體，作為正常人應該怎么做，排斥他們還是給他們提供一些力所能及的便利?”關濤說，“我覺得這是社會文明程度某種意義上的體現?！?/span>