“遺書”截圖
“媽媽,你陪我那么久,我可能要失約了……我不在了,你要好好的,娃娃愛你,娃娃在天上看著你,下輩子娃娃還做你的娃娃……”
12月25日晚上,四川省人民醫(yī)院兒科副主任周晨燕,收到了一封曾經(jīng)的病人來信托她日后轉(zhuǎn)交,只看了前兩頁,她的淚水就模糊了眼眶,不忍心再看下去。
這封信,是患有急性淋巴細(xì)胞白血病的小霖花寫給媽媽胡玉梅的。11歲的小霖花得知,自己白血病二次復(fù)發(fā),媽媽為給她治病花光了積蓄還欠下外債;為了給她供骨髓,體重220斤的媽媽在3個(gè)月內(nèi)減重了90斤。擔(dān)心自己這次可能會(huì)永遠(yuǎn)醒不過來,小霖花悄悄寫下了這封“遺書”:“媽媽,我可能要失約了,你要帶著我的夢(mèng)想,替我活下去……”
小霖花和媽媽在一起
11歲女兒給媽媽的“遺書”
“媽媽,我走了,你和爸爸要好好的……”
收到這封信,周晨燕只看了前兩頁,就再也不忍心看下去。寫信人是自己曾經(jīng)的小患者——今年11歲的小霖花。12月19日,患急性淋巴細(xì)胞白血病兩年,病情第一次復(fù)發(fā)后做骨髓移植不到5個(gè)月的小霖花,確診病情再次復(fù)發(fā)。
自從小霖花生病之后,她的媽媽胡玉梅就放棄了自己的事業(yè),陪著女兒日復(fù)一日在病房,化療、吃藥……小霖花的病情第一次復(fù)發(fā)后要骨髓移植,胡玉梅還減重90斤給女兒供骨髓。
今年7月,小霖花做了骨髓移植,本以為自己將迎來重生的喜悅,不料病情又復(fù)發(fā)了。敏感的小霖花得知病情第二次復(fù)發(fā),偷偷寫下這封安排好身后事的“遺書”,想在自己離開后,請(qǐng)周晨燕醫(yī)生轉(zhuǎn)交給媽媽,她在信里說:“媽媽,你陪我那么久,我可能要失約了……請(qǐng)你帶著我那份,好好地活著。”信里,小霖花特意選擇了俏皮的圓體字,用自己和媽媽的照片做了信紙背景。
小霖花在信里說,“自己變得越來越奇怪了,在復(fù)發(fā)和化療的雙重抗壓下,自己真的挺不過來了,真的好累,忍不住發(fā)脾氣。”
“你告訴我,我就是你的命了呀!我死了,你就不在了啊,(所以)我為了你,都要活下去,為了你,我都要多吃、多喝。為了你,我要好好好活著,我不能哭,我一哭你就不高興了。所以我每天都要開開心心地過,我們會(huì)在一起走好久……”
“我走了,你和爸爸要好好的,再生個(gè)弟弟,把他當(dāng)成我,給他最好的愛,我下輩子,繼續(xù)投胎來找你們哦。”
“帶著我的愿望,去看一次許嵩的演唱會(huì),我的夢(mèng)想啊,你要和嵩哥拍合照,我在天上看得到的,我會(huì)很開心的。”
“我不在了,你要好好的,娃娃愛你,娃娃在天上看著你,下輩子娃娃還做你的娃娃。”
“媽媽,你找到這封信的時(shí)候,我可能不在了,你一定,要帶著我的那份,好好活著。”
小霖花的自拍照
媽媽減重90斤供骨髓救女
“我給她說過,媽媽不會(huì)讓她孤孤單單地走”
對(duì)于女兒的這封信,胡玉梅是知道的,小霖花抱著電腦從白天寫到天黑,一邊寫一邊流淚,但她不讓媽媽看,總說還不到時(shí)候。
2015年7月15日,小霖花確診急性淋巴性白血病,經(jīng)過8個(gè)療程的治療后病情曾得到控制。但今年3月29日,在還沒停藥時(shí),小霖花的病復(fù)發(fā)了,醫(yī)生告知在經(jīng)過3~6次化療后需進(jìn)行骨髓移植,這是唯一的方法。作為女兒唯一的供體,配型結(jié)果顯示,胡玉梅和女兒的配型為半相合。但當(dāng)時(shí)胡玉梅的體重有220斤,43歲的她需要在3個(gè)月內(nèi)減重90斤。
“每天早上5點(diǎn)起床練瑜伽,6點(diǎn)開始給孩子做飯、送飯,全都是小跑。”胡玉梅說,白血病患兒的免疫力極低,所吃所用都有嚴(yán)格的消毒標(biāo)準(zhǔn),光是每天三頓飯,數(shù)道消毒程序就十分費(fèi)時(shí),更別說還要挖空心思做孩子愛吃的東西。沒有大量的時(shí)間跑步運(yùn)動(dòng),胡玉梅選擇了全素代餐減肥,看上去像芝麻糊,但沒有味道,更沒有油,多吃幾口,就像是在吞水泥,難以下咽。“看到別人吃青菜,都要流口水。”
7月11日,小霖花進(jìn)入移植倉(cāng);7月24日,胡玉梅第一次抽骨髓,之前打的動(dòng)員針,刺激體內(nèi)細(xì)胞瘋長(zhǎng),5天里,胡玉梅身上的每個(gè)關(guān)節(jié)都像被人打斷了一樣疼痛。“抽骨髓那個(gè)針,特別粗。”胡玉梅說,因?yàn)槌楣撬枋菧\表性麻醉,針扎進(jìn)身體的時(shí)候,能夠清晰地感受到針尖戳進(jìn)身體,痛、麻、酸,不知道怎么形容。7月25日第一次抽干細(xì)胞,醫(yī)生說數(shù)量不夠,第二天,她又抽了一次……
誰知做完骨髓移植不到5個(gè)月,小霖花的病情又復(fù)發(fā)了。“真的,我都快要崩潰了,快要撐不住了。”胡玉梅說,她從來不敢當(dāng)著女兒哭,哪怕紅了眼睛,也要想好借口搪塞過去才出現(xiàn)在女兒面前。“我給她說過,媽媽肯定不會(huì)讓她孤孤單單地走。”
醫(yī)生:孩子還有一線希望
兩大現(xiàn)實(shí)難題需找到供體再移植骨髓還急需高額醫(yī)藥費(fèi)
在收到小霖花這封信之后,周晨燕和小霖花現(xiàn)在所在醫(yī)院的主管醫(yī)生都認(rèn)為,小霖花還有一線希望,再次進(jìn)行骨髓移植,小霖花還是有可能活下來的。但這面臨著兩大現(xiàn)實(shí)問題:首先,小霖花要等到配型成功的供體。“第一次移植復(fù)發(fā),說明媽媽的骨髓移植失敗了。”周晨燕說,現(xiàn)在,和小霖花有血緣關(guān)系的親人都做了配型測(cè)試,希望能找到配型成功的合適供體,或者骨髓庫(kù)中能有與小霖花配型成功的捐獻(xiàn)者。
其次,是醫(yī)藥費(fèi)。確診白血病后的第一個(gè)治療療程,就花了30多萬,第一次復(fù)發(fā)后的化療療程又用去了20萬,加上移植手術(shù)花了70萬,目前僅是為小霖花治病的醫(yī)藥費(fèi)就已經(jīng)超過百萬。這一次,主管醫(yī)生根據(jù)小霖花的病情估計(jì),至少還需要準(zhǔn)備70萬。從哪里去籌這筆錢?自從小霖花生病后就辭了職的胡玉梅一籌莫展。
“征得母女倆的同意,我們公布了小霖花給媽媽的信的一部分內(nèi)容,希望能幫幫她們,孩子不是完全沒有一點(diǎn)治療希望,她還那么小。”周晨燕說。
媽媽還在幫助其他患病的孩子母女都是公益活動(dòng)的常客
除了女兒小霖花,胡玉梅還總是盡力去幫助其他生病的孩子,母女倆都是周晨燕公益活動(dòng)的?。胡玉梅是“小白媽咪互助團(tuán)”的核心骨干成員,常幫其他家長(zhǎng)籌款、聯(lián)系醫(yī)院、找藥,看到有的家長(zhǎng)連治療費(fèi)都籌不出,更別說給孩子補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),她就做好魚湯肉丸送去,小霖花吃什么,其他孩子就吃什么。有時(shí)候,她要同時(shí)照顧三四個(gè)孩子的飲食。
孩子的“遺書”
(節(jié)選)
一封可能沒有回復(fù)的信
麻麻(媽媽),你陪我那么久了,我可能……要失約了。我知道從15年(2015年)我發(fā)病時(shí),你就一直陪著我,放棄了你的事業(yè),你的理性,你的一切,只陪我待在這個(gè)令人反感的病房。
你告訴我,我就是你的命了呀。我死了,你就不在了啊!(所以)我為了你,都要活下去,為了你,我都要多吃、多喝。為了你,我要好好活著,我不能哭,我一哭你就不高興了。所以我每天都要開開心心地過,我們會(huì)在一起走好久……
我走了, 你和爸爸要好好的,再生個(gè)弟弟,把他當(dāng)成我,給他最好的愛。
帶著我的愿望,去看一次許嵩的演唱會(huì),我的夢(mèng)想啊,你要和嵩哥拍合照,我在天上看得到的,我會(huì)很開心的。
我不在了,你要好好的,娃娃愛你,娃娃在天上看著你,下輩子娃娃還做你的娃娃。
媽媽,你找到這封信的時(shí)候,我可能不在了,你一定,要帶著我的那份,好好活著。
by:最愛你的霖花