40歲的鄒景蘭明顯感覺到,要把兒子從1樓背上5樓,越來越不容易了。最近這5年,輪椅上的褚海淇從小學(xué)一年級(jí)念至五年級(jí),體重也從46斤增至110斤。
唯一沒變的,是為了讓這個(gè)如今已無法行走的孩子上學(xué),母親成了班里的“編外生”,每天4次準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在學(xué)校;而這所小學(xué)里的老師們,為了讓這名重病的學(xué)生有書讀,也都成為了志愿者。
母親的一天 4次出現(xiàn)在學(xué)校里
營盤山小學(xué),坐落于綦江營盤山腳下,每天清晨,新城區(qū)五福路上的行人總能看到這樣一幕:一名十來歲的男孩坐在輪椅上,由母親推著,“行走”在上學(xué)的路上風(fēng)雨無阻。
輪椅上的男孩就是褚海淇,今年11歲。這5年,學(xué)校的每一個(gè)人早已慢慢熟悉了這個(gè)家庭的故事,有人同情,更多的人表示佩服。
“小鄒,又來送兒子啊,有雨喲,遮著點(diǎn)……”昨日清晨,鄒景蘭推著兒子進(jìn)入校門時(shí),老保安連忙上來幫手。大伙說,這些年,親眼見證了這個(gè)母親的不易,只要能搭把手的,誰都會(huì)去幫。
推著兒子進(jìn)入教學(xué)樓,遇到梯坎時(shí),每往前一步,鄒景蘭艱難且小心翼翼。“海淇媽,我們來!”跟往常一樣,學(xué)校里的老師們跑了過來。幾名男老師幫忙,將坐在輪椅上的褚海淇,抬到了5樓。
鄒景蘭計(jì)算過,兒子所在的班級(jí)在5樓,85步樓梯,如果順利的話,背上去再折返回來扛輪椅,差不多得10分鐘。“這些年,如果不是大伙幫忙,我一個(gè)人早就不行了。”
安頓好兒子之后,上課鈴響起,鄒景蘭悄悄離開,上午和午間的課間,她還會(huì)再來兩次,放學(xué)再來一次學(xué)校,接兒子。
如此往返,她已經(jīng)堅(jiān)持了5年。
媽媽的愿望 讓兒子有正常的生活
鄒景蘭說,兒子兩歲時(shí),她和丈夫就發(fā)現(xiàn)孩子走路歪歪斜斜,與別的孩子不一樣,輾轉(zhuǎn)多地就診,最終在北京兒童醫(yī)院確診:進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥。
“這個(gè)我聽都沒聽說過的病,改變了我們一家人的命運(yùn)。”鄒景蘭記得,當(dāng)時(shí)醫(yī)生說這種病是基因突變引起的肌肉變性疾病,幾乎是無藥可逆轉(zhuǎn);忌线@樣的病,病人最終會(huì)因?yàn)楹粑∷ソ叨劳觥?span style="display:none">d1h四川教育在線
當(dāng)年,醫(yī)生表示,病情在這個(gè)孩子身上發(fā)展到底如何,8歲是道坎。
返回重慶,在兒子兩歲半時(shí),夫妻倆做出決定,鄒景蘭辭職在家照顧兒子,丈夫則扛起重?fù)?dān),四處打工掙錢,延續(xù)兒子的治療。在母親的精心護(hù)理下,兒子一天天長大。6歲半時(shí),鄒景蘭咬牙決定,讓走路都艱難的兒子上小學(xué),過正常孩子應(yīng)有的生活。
“這個(gè)孩子第一天來學(xué)校時(shí),他媽媽就找到我,說不知道孩子這病還能活多久,但希望他活著一天,就能夠坐在教室里有學(xué)上,不留遺憾。”班主任邵正梅說,這幾年,褚海淇的病情一天天惡化,一年級(jí)時(shí),還能慢慢行走,到了二年級(jí),走平路都艱難了,讀到三年級(jí),走不動(dòng)了,只能站立,去年,讀到四年級(jí)時(shí),已經(jīng)完全不能站立了。
盡管如此,讓老師們意外的是,褚海淇依舊每天由媽媽推著準(zhǔn)時(shí)上下學(xué),成績也算不錯(cuò)。如今,鄒景蘭一家借住在親戚家中,因?yàn)殚L時(shí)間無法運(yùn)動(dòng),褚海淇的體重已增至110斤。背著兒子上下樓,這對(duì)于只有91斤重的媽媽鄒景蘭來說,很難。
“這些年,只要有機(jī)會(huì),我就給他按摩,延緩病痛對(duì)他的影響,現(xiàn)在,我也得運(yùn)動(dòng)了。”鄒景蘭說,因?yàn)樵俨贿\(yùn)動(dòng),隨著兒子一天天長大,她真怕哪天就背不動(dòng)他了。
媽媽的堅(jiān)持 兒子上一天我就推一天
昨日,放學(xué)后,鄒景蘭又跟往常一樣,將兒子背下5樓,接回家后,再換坐在一張裝有萬向輪的椅子上。“媽,你去忙,我自己能行了。”話不多的褚海淇,乖巧懂事,撐著墻和家具一步一步移到臨窗的桌子上,然后開始做作業(yè)。
這些年,父親四處打工掙錢,父子倆少有見面,但感情極好。去年父親節(jié),褚海淇寫了封信給爸爸,他說,如果能活到18歲,給他一次考大學(xué)的機(jī)會(huì),他想當(dāng)一名醫(yī)生。“我要研究出能治好我這種病的藥,我也希望能治好我媽的病,能好好孝順你們,如果哪天我離開了,你們還能很好地生活下去……”
每個(gè)月,父親能往家中拿回2000元左右,其中1200元要用作褚海淇的日常醫(yī)藥費(fèi)。鄒景蘭小心保存著一個(gè)記賬本,上面記載了這些年來,向親朋好友借下的欠款,“這幾年,我們醫(yī)了50多萬,實(shí)在撐不下去了,就只能向大家借,有能力的一天,我們一定會(huì)歸還。”
見鄒景蘭一家艱難,不少人曾勸她放棄送孩子念書,但她堅(jiān)持了下來。“我不圖孩子有多好的成績,只希望他能有一個(gè)正常的成長環(huán)境,11歲的孩子,是應(yīng)該在學(xué)校的啊。”這些年,褚海淇生活在集體中,運(yùn)動(dòng)會(huì)時(shí),媽媽會(huì)推著他當(dāng)觀眾;兒童節(jié),坐在輪椅上的他,會(huì)被媽媽推著去禮堂看節(jié)目。
盡管40歲的鄒景蘭看上去比同齡人蒼老許多,但她很堅(jiān)定:兒子能上一天學(xué),我就推他一天。
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥,究竟是怎樣的疾?西南醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科博士胡俊表示,這是一組以進(jìn)行性加重的肌無力和支配運(yùn)動(dòng)的肌肉變性為特征的遺傳性疾病群。患有這個(gè)病的孩子,存活期大多不長,肌肉萎縮后出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)功能障礙,易出現(xiàn)一系列并發(fā)癥,包括肺部感染、多臟器衰竭,最終導(dǎo)致生命結(jié)束。
這5年不易 身后有好多人幫助他
15名教師的接力
病情在變化,11歲的褚海淇行動(dòng)越發(fā)困難。同學(xué)們說,每學(xué)期開學(xué),大家都會(huì)擔(dān)心,這學(xué)期他還會(huì)不會(huì)來。
鄒景蘭說,獨(dú)立照顧無法行走的兒子,還能夠堅(jiān)持念到5年級(jí),多虧了身后好心人的幫助。
在營盤山小學(xué),坐輪椅的褚海淇,是全校都在關(guān)心的特殊學(xué)生。很多時(shí)候,路過的老師們總會(huì)停下來,幫著鄒景蘭把兒子背到教室后再離開。
在學(xué)校,除了上下樓梯,對(duì)于褚海淇母子來說,最艱難的是如廁問題。因?yàn)橥饶_不聽使喚和體重問題,褚海淇一旦蹲下去就不好拉起來,“我會(huì)定時(shí)來學(xué)校幫他,但我沒辦法去男廁所,而且有時(shí)候孩子想如廁時(shí),我也有可能不在。”鄒景蘭說,很多時(shí)候,都是男老師幫忙。
這學(xué)期,見鄒景蘭背褚海淇上五樓教室艱難,男老師們就搭手去幫著抬。后來,15位男老師干脆排好班,每天早上3人一組,抬這名特殊的學(xué)生上樓進(jìn)教室。
55名同學(xué)的守護(hù)
班主任邵正梅說,從褚海淇到班上的第一天,她就知道,自己的責(zé)任更大了,這些年,邵老師不斷通過發(fā)布網(wǎng)絡(luò)求助信,希望呼吁更多的社會(huì)力量幫助這個(gè)艱難的家庭。
“孩子還能走的時(shí)候,全班同學(xué)都知道,一定不能碰到他,這些年,班里的同學(xué)早就形成了默契,只要褚海淇需要幫助,誰都會(huì)相助。”邵正梅說,褚海淇上廁所,一群同學(xué)會(huì)形成一個(gè)包圍圈陪著他去,一邊走一邊為他招呼別人讓道;午餐時(shí),會(huì)有同學(xué)輪流為褚海淇打飯。
二年級(jí)時(shí),褚海淇常自己摔倒,班上的同學(xué)太小扶不起來,就會(huì)一陣風(fēng)似地跑去報(bào)告老師,“現(xiàn)在同學(xué)們長大了,再見到褚海淇摔倒,大家會(huì)一起出力,扶他起來。”
知道褚海淇家經(jīng)濟(jì)拮據(jù),學(xué)校免了孩子的中餐費(fèi)。
前年夏天,校長王池祥聽說三江街道有醫(yī)生能夠治療這種病,他找了車將褚海淇送到三江街道看病,自己掏了醫(yī)療費(fèi)。
細(xì)心的老師黃世英說,前幾年,海淇媽媽還長期緊鎖著眉,神情焦慮,但最近幾年,逐漸有了笑容,“我們告訴她,孩子不容易,任何事情大家一起面對(duì),我們能幫的,一定會(huì)幫!”