“18歲沒能坐起來,20歲之前總可以吧。”亞麗堅信,現(xiàn)在有這么多愛心人士幫助她,這個愿望一定能很快實現(xiàn)。
當夜深人靜時,亞麗偶爾也會輕聲哼歌,她覺得自己就是那顆“夜空中最亮的星”。
每天按摩30000次
盼女兒“重生”
雙手揉捏、按壓,松開、移動,再敲打、再按壓……
一次往復(fù),不過瞬間。但這樣的往復(fù),亞麗的媽媽每天要做三萬次。以每次1秒鐘計算,大概是8個多小時,這意味著除了必要的清創(chuàng)、涂藥、穿衣、做飯等家務(wù)外,她每天的時間都只在做一件事,給女兒亞麗按摩。
▲亞麗的媽媽在為亞麗做按摩
18歲的樂山女孩羅亞麗得了“怪病”,這種叫神經(jīng)節(jié)母細胞瘤的病已折磨了她5年多,雙腳和小腿已經(jīng)腐爛斷掉。
前不久,亞麗剛過完了她的18歲生日。在愛心人士的幫助下,她有望進行手術(shù)治療,而手術(shù)的最佳時間和先決條件,是“血脈經(jīng)絡(luò)暢通、能夠自主翻身”。醫(yī)生建議,每天給亞麗的臀部和腿部做30000次敲打按摩。“醫(yī)生說每天要按摩30000次,我沒數(shù)次數(shù),但只有多不會少。”亞麗媽媽說。
在亞麗的心里,一直藏著一個愿望:希望有一天能夠坐起來,去看一看外面的世界。
3萬次
母親:按摩到手臂無比酸痛,但“從沒想過放棄女兒”
“啊!輕點嘛!”趴在床上的羅亞麗偶爾緊鄒眉頭,實在無法忍受才出聲“求饒”。“太輕了,就沒有效果!”母親祝小英在女兒的大腿和臀部一會兒敲打,一會兒按摩。
▲亞麗的媽媽在為亞麗做按摩
在樂山市沙灣區(qū)嘉農(nóng)鎮(zhèn)沫東壩村原村委會辦公房里,亞麗一家暫住于此?諘绲姆块g里,不時傳出“噼噼啪啪”的敲打按摩聲,還有老式吊扇轉(zhuǎn)動發(fā)出的響聲。
為女兒按摩做康復(fù)訓(xùn)練,是祝小英每天的必備工作。“只要一有時間,我就給她按摩。”女兒趴在床上已經(jīng)5年,祝小英也跟著照顧了5年。據(jù)祝小英介紹,亞麗在3歲時被診斷患有神經(jīng)節(jié)母細胞瘤,6年前病情加重,手術(shù)后下肢逐漸感染壞死,癱瘓在床。
亞麗的父母都是普通農(nóng)民,家里還有年邁的奶奶和正在讀初中的妹妹,這些年來為了給她治病,家里花光了所有積蓄,還欠下了大量外債。祝小英最大的遺憾是沒能醫(yī)好女兒,但是卻一直在努力照顧她。
祝小英每天都要給羅亞麗擦腿,擦了以后把腐爛的地方拿開,拿開之后再給女兒上消炎藥,涂完消炎藥之后再把新的紗布鋪上去。日復(fù)一日,年復(fù)一年。
“2013年,做了那次手術(shù)回來,自己就沒辦法再放下女兒了,畢竟她是我身上掉下的肉。”祝小英說,雖然女兒的病情在惡化,但她從沒想過放棄,女兒過一天自己就過一天。
如今,亞麗有望進行手術(shù)治療,祝小英仿佛看到了希望。
由于長時間給女兒做按摩,每到晚上祝小英就感覺到自己的手和手臂酸痛無比,“但是再苦再累也要堅持,一切都值得。”
5年
女兒:趴床上學(xué)做串珠賺錢,雙腿爛掉卻說“反而沒那么痛了”
對于自己的付出,祝小英覺得不值一提,女兒的堅強更讓她感到心疼和震驚。
因為病情復(fù)雜,亞麗5年前的那次手術(shù)結(jié)果并不理想。從醫(yī)院回到家后,羅亞麗便只能終日趴在床上。幾十萬元的手術(shù)治療費用,也讓家里債臺高筑,經(jīng)濟更加窘迫。
▲亞麗制作的手工串珠
術(shù)后第一年,亞麗將這份委屈、苦悶放在了心里,但內(nèi)心的難受再加上腳部不斷發(fā)生潰爛感染的癥狀,醫(yī)生也說沒有更好辦法解決,讓亞麗產(chǎn)生了絕望。就這樣,她每天只能趴在床上,兩只腿墊在床尾壘起的枕頭上,任腳及下肢潰爛逐漸壞死,臀部肌肉也在潰爛。
“每天最痛苦的,是給她清創(chuàng)、換藥、換紗布。”祝小英說,每到換藥時,劇烈的疼痛讓亞麗忍不住會哇哇大叫,自己的心里也如同刀割。有一次亞麗喊她給自己買老鼠藥,自己吃了之后就能走了,亞麗笑著說起這些,但笑著笑著她又哭了。
在最難熬的一段時間,亞麗直言真的很痛,病發(fā)的時候24小時都不能睡覺。2013年底,亞麗的右腳連同右小腿一起腐爛斷掉。
更多時候,被病痛折磨的亞麗仍舊堅強、樂觀。
大姨買了一臺電腦送給亞麗,讓她在家里消遣時間。于是,玩玩電腦、聽聽歌、看看小說,能讓她暫時忘記病痛。亞麗愛看懸疑恐怖小說,讀過《查理九世》。亞麗愛聽流行歌曲,最喜歡《夜空中最亮的星》。
▲亞麗在床上操作電腦
直到3年前,一群婆婆和阿姨走進亞麗家,她們還帶著一些手工作品和材料,原來,她們是沙灣區(qū)婦聯(lián)“媽媽家”的義工們。“媽媽家”決定收羅亞麗為特殊學(xué)員,讓義工們上門教她制作手工作品,通過手工制作增加收入,補貼家用。
很快,亞麗便掌握了串珠的制作方法,紙巾盒、玫瑰花、Kitty貓以及小蜻蜓、小金魚等掛飾,栩栩如生,很快被人買走。“每天忙起來的生活,讓我很高興,看到了自己的價值。”趴在床上的亞麗,笑靨如花,無比燦爛。
前不久,趴在床上抗爭了5年的亞麗,左腳連同左小腿也一起腐爛斷掉了。“相比以前,現(xiàn)在反而沒有那么痛了。”亞麗的臉上露著笑,以前的痛只有她自己才知道。
18歲
希望:愛唱《夜空中最亮的星》,她想坐起來看世界
在18歲之前,亞麗一直有個愿望:希望18歲時能坐起來,去看看外面的世界。
今年6月22日是亞麗18歲的生日,她沒能如愿坐起來。不過,她卻收獲了意外的驚喜。來自樂山聚成樂善助學(xué)志愿者服務(wù)隊、樂山藍絲帶愛心車志愿者服務(wù)隊、峨眉“怒放的生命”愛心群等志愿者為亞麗舉辦了一個特別的生日Patty。
▲亞麗度過了一個特別的18歲生日
“我真的被感動了,沒想到這么多人來給我過生。”亞麗眼眶泛紅,難掩內(nèi)心的激動。 “是什么東西支撐你面帶笑容?是什么讓你這么堅強?”有志愿者問。“我就想著為什么自己要不開心呢?開心活一天也是一天,不開心活一天也是一天。”羅亞麗回答。
更多的驚喜接踵而來。愛心志愿者們商議,不能讓亞麗就這樣趴在家里,要帶她去做全面的檢查和診斷,看能否通過手術(shù)治療讓她真正坐起來。
▲5年后亞麗第一次看到屋外的世界非常開心
7月10日,志愿者們將亞麗抬出屋外,送到醫(yī)院做檢查。抬頭看著湛藍的天,亞麗差點忍不住哭了,但她很快又笑了,眼睛幾乎瞇成了一條縫。她上一次看到屋外的世界,已是5年之前了,現(xiàn)在她覺得外面的陽光特別溫暖、空氣也特別清新。
在做完前期各項檢查后,志愿者們將亞麗帶到了成都請專家教授會診。經(jīng)初步診斷,亞麗暫時不適宜做手術(shù),需要先對其做康復(fù)治療,每天由其母親給亞麗臀部和腿部做30000次敲打按摩,讓其血脈經(jīng)絡(luò)暢通能夠自主翻身,便是做手術(shù)的最佳時間。
目前,除了祝小英每天自己給亞麗做敲打按摩外,樂山肛腸醫(yī)院的醫(yī)生也在為亞麗做進一步的康復(fù)訓(xùn)練。8月6日,好消息傳來,亞麗不僅能夠慢慢側(cè)身,還能在媽媽和醫(yī)護人員的幫助下逐步平躺了。
▲堅強樂觀的亞麗
當夜深人靜時,亞麗偶爾也會輕聲哼歌,她覺得自己就是那顆“夜空中最亮的星”。“18歲沒能坐起來,20歲之前總可以吧。”亞麗堅信,現(xiàn)在有這么多愛心人士幫助她,這個愿望一定能很快實現(xiàn)。